2021 年 19 月。Gerrit van de Ven 接种阿斯利康新冠肺炎疫苗几天后出现严重症状。他的双腿和半边脸瘫痪了，并且头痛欲裂。他的理疗师在网上搜索后发现了格林-巴利综合征（一种罕见的肌肉疾病）以及与疫苗接种可能存在的关系。现在回想起来，这根本不是一个疯狂的想法。
斯蒂尔-格林-巴利综合征
全科医生不同意，而认为是短暂性脑缺血发作，但神经科医生随后排除了这种可能性。起初他怀疑是莱姆病，但血液测试表明这不是引起不适的原因。接下来是一段非常忙碌的时期，我接连怀疑自己得了多发性硬化症、阿尔茨海默病和肌萎缩性脊髓侧索硬化症。直到一次脑脊液穿刺终于让我明白了：我似乎患有CIDP（慢性炎症性脱髓鞘性多发性神经病）。这是一种运动和感觉神经疾病，与格林-巴利综合征密切相关。但之后又过了半年。
改变投诉
与此同时，幸运的是，我的不适感有所减轻，格里特说：“三个月后，我的脸色好转了，我又能蹒跚行走了。骑自行车对我来说也更容易了，所以我花了很多时间练习。然而，有时我的头仍然感觉像针扎一样。那段时间，我几乎睡不着觉。后来，我的手脚仍然有问题。有时我感觉不到它们，有时还会有刺痛感。有几天我的手变得很烫，我不得不每半小时就把它们泡在冷水中缓解疼痛。”
储存
当 Gerrit 被介绍到 CIDP 专业中心时，他一开始很高兴。但我很快得出结论，我个人无法通过这种护理取得任何进展。当我问自己能做些什么时，对方只是耸耸肩。我不想接受这个答案。因为我有时也没有任何不适，所以我无法相信这些神经会受到永久性损伤。我更倾向于认为这是一种接触中断。
摆脱僵尸感觉
作为一名计算机科学家，Gerrit 习惯于探索和体验。如今他也将这种态度运用到了自己的私人处境中。我的身体是怎么失去平衡的？我该如何恢复？我的理疗师就是这样把我介绍给针灸师的。我现在每六周去一次。这些疗法的效果差异很大，但上次我起了鸡皮疙瘩。突然间，我脑袋里的迷雾消失了，那种僵尸般的感觉消失了。我的身体恢复了，而且这种感觉持续了几天。
天然补品
格里特还去看了一位分子矫正治疗师，治疗师根据格里特的描述和病情给他开了一些天然补品。就我的情况而言，一些疗法的效果相当惊人。例如，我服用了山金车颗粒，因为我的肺部不断积聚粘液。两周以来，我一直咳出亮黄色的粘液，但之后我的肺部感觉又干净了。另一个让我大开眼界的方法是服用狮鬃菇，这是一种由中国蘑菇制成的药材。它旨在促进髓鞘（即神经系统的神经传导）的生长。之后，我的手脚感觉好多了。
生活方式
Gerrit：“在搜索的过程中，我确信身体的失衡确实可以恢复。然后我开始思考自己能做些什么来让身体达到最佳状态。我完全戒掉了糖，并开始间歇性禁食。对我来说，这意味着晚上六点后不吃东西，第二天我先锻炼，然后只在午餐时间吃点东西。这种方法对我来说也很有效。我的四肢感觉更灵敏，身体也更平静了。”
有趣的面料
生病之前，我的身体非常健康，经常活动。现在我又恢复了。你产生的愉悦物质也让我受益匪浅。我很快就要退休了，这样我就有更多时间专注于身体状况和康复。身体状况不好的时候，我有时会走路像个“醉猴”，但总的来说，现在一切都在朝着好的方向发展。格里特的信息很明确：据他所说，严格关注基于证据的干预措施会导致机会未被开发。 “荷兰在这方面确实落后了。”
向 C-support 致敬
Gerrit 明白，对于未经科学证实的解决方案，C-support 无法表明立场。但我的后续护理顾问对我寻求替代方案的个人探索持开放态度。她甚至帮我联系了一位有同样问题的人，一起集思广益，分享经验。当然，这都是在双方同意的情况下进行的。C-support 处理患者反馈的方式也值得称赞。例如，这项多年研究的第一份问卷几乎没有提到疫苗接种对患者问题的影响。我当时就对此做出了回应。我的职业经验告诉我，只有提出正确的问题才能获得正确的见解。现在我不想说是我的功劳，但第二份问卷已经做得更好了。所以他们真的在倾听我们的意见。
这个故事基于该患者的个人经历和看法。我们 C-support 很高兴分享这一点，因为我们知道患者如何相互激励，专业人士也可以 可以从这些个人经历中学习。 从该故事的内容中无法得出 C-support 的任何建议。
