常见问题概述
后COVID
是的。最新的生物医学研究表明,免疫系统、神经系统和能量代谢等多个系统都可能出现生理功能紊乱。这能更好地解释诸如严重疲劳和运动不耐受等症状。
是的。关于新冠后遗症(Long COVID/post-COVID)的定义、常见症状、C-support 和 PostCovid NL 能提供的帮助以及他们能为患者做些什么,我们提供 11 种不同语言的信息。您可以在www.c-support.nu/talen上找到这些信息。此外,我们还提供一套工具包,其中包含面向非母语人士和识字水平较低人士的资料。您可以在这里找到:www.c-support.nu/toolkit-voor-communicatie-in-meerdere-talen/。如有需要,C-support 可在您与非母语人士沟通时安排电话口译服务。
不,目前还没有任何测试可以证明新冠疫情后的情况。因此,在我们讨论新冠疫情后的问题之前,必须先排除您的投诉的其他医疗原因或解释,这一点很重要。因此,请务必先去看医生。
是的。感染后病症,例如新冠肺炎后、ME/CFS、Q 热和莱姆病,彼此之间表现出某些相似之处。对应投诉:
- 极度疲劳
- PEM(体力和脑力消耗后的投诉)
- 自主神经功能障碍(神经系统紊乱)
- 肌肉和关节不适
- 睡眠质量差
自主神经功能障碍是一个总称,用于描述各种导致自主神经系统功能紊乱的疾病。这些疾病会导致自主神经系统无法正常运作。自主神经功能障碍的病因多种多样,包括感染后综合征(例如新冠肺炎后遗症和QFS)、肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征(ME/CFS),以及帕金森病等疾病。自主神经功能障碍主要发生于女性。点击此处查看我们关于不同类型自主神经功能障碍的页面,了解更多信息。
PEM 指的是运动后不适,即过度劳累后症状加重。症状可能急性发作,也可能在体力、认知和/或情绪消耗后 12-48 小时内出现。这些症状可持续数天,甚至数周。尤其典型的症状是,在运动后相当长一段时间才出现疲惫感。点击此处访问我们的PEM 页面了解更多信息。
“POTS”是体位性心动过速综合征的简称。这种疾病在新冠肺炎康复患者中更为常见。患者在体位改变时(例如,从躺卧姿势变为站立姿势)心率会突然急剧加快。这种情况通常伴有其他多种症状(包括心悸、晕厥、头痛和疲劳)。这表明自主神经系统功能紊乱。点击此处访问我们的POTS页面了解更多信息。
肥大细胞活化综合征(MCAS)是一种体内肥大细胞异常激活并释放物质的疾病。这会导致一系列症状,这些症状通常类似于过敏反应。例如,皮肤症状包括发红和瘙痒;循环系统症状包括低血压和晕厥;胃肠道症状包括腹部绞痛和腹泻;呼吸系统症状包括鼻塞或鼻痒;以及其他症状,例如疲劳、注意力不集中和全身不适。点击此处访问我们的MCAS页面了解更多信息。
当健康状况发生永久性改变时,许多人会经历“活生生的丧失”:对那些不再被视为理所当然的事物反复感到悲伤。感染后遗症患者有时会失去部分健康、日常生活能力、社会角色或未来规划。这种丧失往往难以预料、强烈,而且并不总是能被外界察觉。亲人的生活和角色也会发生改变,这同样会引发他们的失落感。
我们这里有一个 宣传册 制作的关于提供更多信息的内容 播客 其中,售后服务顾问会与专家讨论此事。此外,还可以查看之前录制的内容。 网络研讨会 您可以观看姐妹机构 Q-support 制作的关于此主题的视频,其中,鲁汶天主教大学医学院的悲伤专家兼荣誉教授马努·凯尔斯 (Manu Keirse) 将分享更多关于“活在失去”的信息。此外,专门从事悲伤心理治疗的心理社会治疗师格尔达·范·赫默特 (Gerda van Hemert) 也将探讨如何应对这种失去。
PEM 和 POTS 目前对大多数全科医生和专科医生来说已是耳熟能详的概念。这些知识肯定会被纳入指南的更新中。我们尚不清楚这些更新何时进行。指南的修订是各个专业协会的职责。当然,C-support 也会分享这方面的知识。据悉,职业医师和运动医师的指南中已经包含了这些内容。
目前关于新冠肺炎后遗症和妊娠的科学研究尚不多。不过,《柳叶刀》杂志上的一篇文章中的一些建议已被翻译成荷兰语。点击此链接了解更多信息:新冠肺炎后遗症和妊娠。
新冠后遗症会增加血栓形成的风险吗?
研究表明,SARS-CoV-2感染后,血栓形成的风险(例如腿部血栓(深静脉血栓形成)或肺部血栓(肺栓塞))可能会持续升高一段时间。这种风险增加主要出现在感染后的前三到六个月,不仅适用于重症患者,也可能发生于出现与新冠后遗症一致的持续症状的患者[1]。这并不意味着所有新冠后遗症患者都会发生血栓,但确实意味着密切关注可能提示血栓形成的症状至关重要。新冠肺炎后如何发生血栓?
新冠后遗症中,体内多种生理过程可能持续紊乱较长时间。科学研究表明,血管内壁(即内皮)在感染SARS-CoV-2病毒后可能长期处于激活或受损状态。因此,血管部分丧失了其抗凝血的保护功能[2,3]。此外,有迹象表明,部分患者的血液长期保持较高的凝血倾向,这可能表现为感染后数月凝血指标升高[3]。持续性炎症也可能发挥作用,因为炎症过程会持续激活凝血系统。最后,新冠后遗症患者常见的缺乏活动或长时间卧床休息,会进一步增加血栓形成的风险。你可以自己做些什么来降低风险?
虽然血栓形成并非总能预防,但有一些措施可以帮助降低风险。规律运动非常重要,即使只是短暂的运动。最好避免长时间久坐或久卧,例如每小时短暂活动一下。多喝水有助于降低血液黏度。对于卧床不起(或部分卧床)的人来说,经常活动双脚和双腿有助于改善血液循环。在某些情况下,穿戴弹力袜可能有所帮助,但这必须事先咨询医生或医疗保健人员。切勿在未咨询医生的情况下服用血液稀释剂。何时应该联系您的家庭医生?
如果您出现小腿或腿部突然肿胀、疼痛或发热等症状,或者出现新的、不明原因的呼吸困难,请务必在当天联系您的家庭医生。如果出现严重且突发的症状,例如严重呼吸困难、胸痛、昏厥、咳血或突然丧失功能(例如嘴角歪斜或言语障碍),您应立即拨打 112。医疗保健专业人员应 这里 有关新冠肺炎后抗凝治疗的更多信息。来源 [1] Katsoularis I. 等. COVID-19 后静脉血栓栓塞的风险. BMJ, 2022. [2] Crook H. 等. 长新冠:机制、危险因素和管理. 医学病毒学杂志, 2021. [3] Jing Z. 等. 长新冠:病理生理机制和治疗策略. 信号转导与靶向治疗, 2022.
治疗
我们经常收到新冠肺炎康复患者关于SSRI类药物超适应症使用的咨询。请点击此处了解更多关于SSRI类药物使用的信息。
我们经常收到新冠肺炎康复患者关于低剂量纳曲酮(LDN)超适应症用药的咨询。请点击此处了解更多关于LDN使用的信息。
Paxlovid 在荷兰针对高危患者群体注册,以降低在(再次)感染时发生更严重的新冠病毒感染急性病程(住院、入住 ICU 或死亡)的风险。目前没有足够的科学证据表明,在新冠病毒感染后的患者(再次)感染时开始使用 Paxlovid 会导致不太严重的病程或复发。这就是为什么新冠病毒后不属于在(再次)感染时有迹象表明感染的高危患者群体。使用 Paxlovid 治疗新冠肺炎后也没有科学依据,尽管目前正在对此进行研究。在荷兰,目前患有新冠肺炎后疾病的人无法在全科医生或其他医生的帮助下获得个人资格的 Paxlovid 治疗。
有控制地进行活动会有帮助;职业治疗师可以就此为您提供建议。观看这些关于精力和恢复的视频。
是的,这是可能的。与抱怨作斗争并且无法接受它们需要精力。迫切需要恢复的能量。我们经常注意到,如果人们能够接受这种情况,并且能够更多地“屈服”于抱怨,这将有利于他们的康复。然而,仅仅接受投诉并不能确保投诉消失并且患者再次好转。因此,如前所述,它有帮助,但不能治愈。我们的善后顾问可以在接受投诉的过程中为您提供进一步的建议。还提供培训课程(例如 ACT)。
高压氧疗法是一种通过面罩在高于正常环境压力的压力下吸入 100% 氧气的治疗方法。这是在可以增加压力的大空间中完成的。增加的压力使您的身体吸收的血浆中的氧气量是正常情况下的大约 12,5 倍。接受氧气过少的组织会接受更多的氧气。该治疗可确保新血管生长、疼痛减轻、免疫细胞更好地发挥作用。这是一种强化治疗,通常包含 30-40 次每次 2 小时的疗程,持续 6-8 周。看起来有些患者可以改善,但治疗后复发也是已知的。
注意:此疗法的有效性尚未得到证实,且不在医保范围内。目前相关研究正在进行中。 这里 最新更新。
从长远来看,它可能为患有长期认知障碍的患者提供解决方案。需要更多的科学研究来证明这种疗法在新冠疫情后仍然有效。
注意:此疗法的疗效尚未得到证实,且不在医保范围内。但目前(国际上)正在进行相关研究。了解更多 这里 最新更新。
不可以,这种治疗在新冠肺炎疫情发生后不会得到报销。这种治疗方法的有效性尚未得到证实。 (国际)研究目前正在进行中。
不,C-support 不提供转诊服务。我们仅提供建议;如需医疗转诊,请联系您的全科医生或专科医生。我们可以将您转诊至高压氧治疗诊所,用于治疗新冠后遗症;然而,该疗法的有效性尚未得到证实,且不在医保报销范围内。目前正在进行相关研究。请点击此处阅读最新进展。
疫苗接种
是的,这是可能的。每年都会确定提供疫苗的目标群体。建议健康状况脆弱、严重感染风险较高的人群(严重急性病程,住院、入住 ICU 或死亡的风险增加)以及与这些脆弱人群一起工作的医护人员。没有迹象表明新冠病毒感染者因新冠病毒而住院、入住重症监护室或死亡的风险很高,这就是为什么他们不属于目标群体的原因。不过,因个人原因需要接种疫苗的人士可以在 GGD 预约接种疫苗。
根据科学研究,荷兰国家公共卫生与环境研究所 (RIVM) 认定,对于感染新冠病毒后出现重症、住院和死亡风险较高的人群,接种疫苗是合适的。这些人群包括60岁及以上的老年人,以及患有基础疾病且同时收到流感疫苗接种邀请的年轻人。此外,患有心脏病、肺病、糖尿病、肾病或其他免疫系统受损疾病的人群也属于高风险人群。对于曾感染新冠病毒的人群,免疫反应受损可能起到一定作用,但目前尚无充分证据表明,他们在再次感染后更容易出现更严重的急性疾病症状(即更高的住院、入住ICU或死亡风险)。因此,新冠病毒感染后并非接种疫苗的指征。但曾感染新冠病毒且经CT扫描和/或肺功能检查证实存在肺部损伤的人群除外。此外,曾感染新冠病毒后出现哮喘症状的人群也属于高风险人群。市政卫生服务部门(GGD)也邀请这两个群体接种流感疫苗。
每次接种疫苗后的反应可能有所不同。因此,很难预测接种疫苗后是否会出现副作用以及会出现哪些副作用。大多数接种疫苗后的不适症状较轻且持续时间较短。最常见的副作用包括发烧、疲劳、头痛和肌肉疼痛。研究表明,接种疫苗也可能影响新冠肺炎的后遗症。在大多数情况下,接种疫苗不会对现有症状产生重大影响,尽管这很难根据个体情况进行预测。一般来说,症状改善的情况比症状恶化的情况更为常见。当然,是否接种疫苗仍然是个人的决定。如果您决定接种疫苗,请确保在接种前后几天保持良好的活动和休息平衡。
关于这方面的研究非常有限,且结果不一。患者的经验表明,接种疫苗有时会对新冠肺炎后遗症产生(暂时的)影响,既有积极作用也有消极作用。然而,再次感染也存在病情(暂时性)恶化的风险。是否接种疫苗完全取决于个人情况。如果您对(再次)接种疫苗仍有疑问,可以咨询您的主治医生和/或C-support。您也可以拨打疑问热线088-7 555 777(提供英语、土耳其语和阿拉伯语服务),服务时间为每天上午8:30至下午1:00。
不会,如果您身体健康,您将不会收到每年注射流感疫苗的邀请。只有60岁及以上的老年人和患有基础疾病的年轻人才会收到邀请。一个例外是在之前的新冠感染期间遭受明显肺部损伤(由于 CT 扫描和/或肺功能)的人群。这还包括之前感染过 COVID-19 后患上哮喘的人。
如果您因为担心流感可能会增加您的长期不适而想要注射流感疫苗,您可以与您的医生讨论。如果您的全科医生或药房有足够的疫苗,您通常可以根据自己的要求注射流感疫苗。您需要承担一些费用。流感疫苗只能帮助预防流感病毒引起的疾病。还有许多其他感冒病毒在传播。流感疫苗不能预防这种情况。
- 保持良好的手部卫生,并要求室友和访客也这样做。
- 避免与有呼吸道感染症状(例如咳嗽、打喷嚏、喉咙痛和流鼻涕或流鼻涕)的人接触。
- 如果有必要进行接触,请考虑戴口罩、加强手部卫生以及打喷嚏或咳嗽时用肘部遮挡。
- 确保室内区域通风良好。
工作和收入
建议您向另一位职业医师寻求第二意见。请与您的后续护理顾问协商后再进行此操作。此外,您还可以将这位职业医师推荐给NVAB(您所在专业协会)的《职业医师指南》,其中包含针对新冠后遗症患者的解释、观点和实用工具。
在工作量和自己的工作量之间找到一个良好的平衡点很重要。为了在这方面为您提供支持,您可以:
- 线上 工作中培训 SterQ 做
- 看看这个 有关能量和恢复的视频
- 查看信息、提示和工具 工作指南
劳工专家是人员、工作和收入领域的专家。他或她经常在第一年评估后出现,在此期间公司医生会起草一份就业能力概况(IZP),说明可能性。劳工专家将您的职位负担转化为公司医生确定的工作量。劳工专家随后回答以下 4 个问题:
- 你自己的工作合适吗?
- 你自己的工作可以通过调整/设施来适应吗?
- 组织内还有其他合适的工作吗?
- 组织之外还有其他合适的选择吗?
不。撰写医疗报告需要特定的职业或医学专业知识。为此,您可以咨询众多咨询公司中的一家。请向您工会的法律顾问、法律援助办公室或您的法律援助保险公司咨询您可以咨询哪些咨询公司。C-support 本身不进行这些专家评估。但是,您的售后服务顾问可以帮助您找到合适的途径。
儿童和青少年
PAIS(感染后综合征)是一个总称,涵盖感染后可能出现的一系列疾病。这些疾病包括新冠肺炎后遗症、Q热疲劳综合征(QFS)、肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征(ME/CFS)、慢性莱姆病和其他蜱传疾病、脓毒症后综合征(PSS)以及军团菌感染后综合征(PLS)。患有PAIS的儿童可能会出现长期症状,严重影响其日常生活功能。
是的。最新的生物医学研究表明,免疫系统、神经系统和能量代谢等多个系统都可能出现生理功能紊乱。这能更好地解释诸如严重疲劳和运动不耐受等症状。
新冠肺炎后遗症的严重程度因人而异。事实上,所有患儿都会对人群、噪音、光线和其他刺激物表现出高度敏感。有些孩子可以有限度地上学或参加活动,而有些孩子则基本上只能待在家中。在严重的情况下,孩子甚至可能卧床不起,完全无法忍受任何刺激。
没有理由这样假设。PAIS的症状是真实存在的,而且可能严重影响患者的生活质量。仔细检查症状至关重要,切勿仓促下结论。
患有新冠后遗症的儿童属于获准缺勤。青少年医生(也称校医)是指定人员,负责根据与家长、学生、学校的会诊以及职业治疗师的建议制定相关方案。无需提供关于工作能力的证明。患有新冠后遗症的儿童的工作能力可能每天甚至每周都存在显著差异。如果一份证明表明工作能力有特定的持续时间,而儿童出现病情复发(或蛋白质能量营养不良),那么这份关于工作能力的书面证明可能会使家长陷入困境。
基于青年医生的见解的建议足以满足义务教育的要求,青年医生与儿童或青少年、家长、学校进行协调,并在必要时与从业人员和教育官员协商。我们可以共同探讨是否以及如何恢复适当的教育参与。参见 关于冠状病毒措施失效后学校参与的建议.
青少年医生作为青少年医疗保健团队的一员,与社区团队合作。如果学生因病长期缺课,学校将联系青少年医疗保健服务中心 (JGZ),家长也可以在那里提交问题。青少年医生必须遵守医疗保密规定。如有必要,青少年医生可以在征得学生和家长同意的情况下,向青少年的主治医生和/或弱势家庭成员索取信息。
学校、青少年保健和义务教育领域的专业人士并不总是一致地使用“韧性”一词。因此,它经常引发讨论。这就是为什么 文件 旨在明确 JGZ 在评估患病年轻人的适应力方面的作用。
对于有关心理和社会问题的问题:
- 数字帮助指南:指出了出现问题的各个领域的心理和社会问题的方向,包括:
- 需要一只倾听的耳朵
- 帮助解决个人问题
- 有意义的生活和社会援助
- 青少年保健(JGZ): 在直辖市内,JGZ 关心您孩子的健康、发展和成长。您可以在这里获取免费的建议、信息、基本医疗保健以及成长和抚养孩子方面的支持。其中还包括针对0-4岁儿童的咨询局和针对4-18岁儿童的GGD青少年保健中心。
- 青少年和家庭中心 (CJG): 提供有关育儿问题的帮助和建议。家长、儿童和专业人士可以在这里提出有关健康、成长和抚养孩子的问题。
- 青年帮助在线:在这里您可以找到 20 多个帮助热线,为您提供快速、匿名和免费的支持。通过聊天、电话或电子邮件。可靠且专业。
- 精神上至关重要:(一部分 特林博斯研究所)提供有关心理健康的信息、提供练习并帮助您寻求帮助。
有关教育支持的问题:
- 网络齐宗: 支持患病儿童的教育。该网络还为家长、教师、学校董事会和合作伙伴提供大量知识和信息。
- 家长与教育: 为有学龄儿童的家长提供有关教育等的信息。
- 适当教育的伙伴关系:有关针对学龄儿童家长的适当教育、工作方法和其他支持选项的信息。
- 无忧无虑的学校基础 – 实用技巧:在学校为患有慢性病的学生(小学/中学)和学生(中级职业教育)量身定制解决方案。这是一个 指南 以及与学校达成实际协议的技巧。
- 无忧无虑的学校基础 - 远程学习:为只能在有限时间内上学/培训的小学生/学生提供远程教育选项。立即地 路线图 对于远程学习可能是一个很好的解决方案的学生来说。
- OZL – 为患病学生提供教育支持:寻找机会为生病的学生提供正确的教育形式。区域护理:海尔德兰省、布拉班特省和林堡省的教育支持。
- 教育顾问:如果家长与初级保健机构(合作机构)有争议,可以联系教育顾问。此人支持孩子的利益,并与家长、学校、市政府和/或合作伙伴进行讨论,以寻求解决方案和适当的护理。
- NJI 教育照顾安排:特别是对于需要教育和护理支持的儿童,教育和青少年护理以及家长之间存在合作。孩子在学校的发展是核心。教育保育安排适用于个别儿童和儿童群体。
有关开发支持的问题:
- 《青年法》规定的青少年关怀: 有针对儿童和青少年的《青年法》。该法律规范了对 18 岁以下儿童和青少年的几乎所有照顾和支持。在这里您将了解如何申请青少年护理以及申请的内容。有时,根据《健康保险法》、《长期护理法》或《世界气象组织》,年轻人也需要得到护理。
- 法规帮助-WMO-youth您的孩子是否患有疾病、残疾(例如严重的多种残疾)或发育迟缓?如果是,您可以获得各种形式的帮助和支持。
- Wlz关爱青少年:《长期护理法》规定了在家中或护理机构对需要终身和终身支持的人的护理。儿童和青少年如果符合条件也可以接受Wlz护理。
- 集成的早期帮助: 有关 8 岁以下幼儿发育迟缓和/或行为问题的问题。
到目前为止,还没有任何已知的医学方法被科学证明可以治疗长新冠肺炎的病因。辅助医疗康复护理可能有助于康复和缓解投诉。对于儿童,选择包括(儿童)职业治疗、物理治疗、言语治疗、营养学和心理指导。强烈建议与了解长新冠病毒的医疗保健提供者合作。
可以为青年医生、全科医生和儿科医生分配额外的角色,以确定除学校支持外还需要哪些领域的支持。 (儿科)康复医生也是一种选择。有许多研究以各种方式对儿童和青少年的长期新冠症状进行了检查。- 儿童科学研究 关于 COVID-19、MIS-C 和儿童的研究概述。
- ZonMW 儿童研究 – VINCERE 研究 列出了儿童长期的新冠肺炎投诉及其对日常功能的影响。最终分析还研究了疫苗接种是否对长期新冠肺炎投诉有影响。 原始项目描述
- RIVM研究 对家庭和年轻人进行有关疾病病程的研究。
- 荷兰儿科协会 (NVK) 的指南 本文介绍了长新冠肺炎儿童的诊断和治疗。目前正在对该指南进行更新。
关于各种产前和产后伤害综合征(PAIS)的最新知识尚未完全融入荷兰的护理和支持体系中。因此,一些家庭得到的建议或评估与当前的科学认知不符。这可能导致误解、沮丧和信任危机。
务必考虑儿童或青少年的局限性或诉求。C-support 可以通过与第三方分享有关新冠疫情后的信息来协助您。您可以请学校就此与我们联系。与您的课后辅导顾问讨论各种可能性。您也可以联系Onderwijsgroep Zieke leerlingen OZL的顾问。
如果您对学校在必要支持或将您的孩子转入特殊(小学)教育方面有任何异议,您可以采取行动。更多信息,请访问oudersenonderwijs.nl或onderwijsconsulenten.nl。
长期疲劳、旷课、频繁就医以及不愿接受某些治疗有时会被误认为是疏忽或装病的表现。然而,这些现象实际上可能是PAIS的特征。区分装病和PAIS的临床表现至关重要。
【捏造事实是虐待儿童的一种形式,指捏造、夸大儿童的抱怨,或由父母或监护人唆使。这种情况非常罕见(估计发生率为每100.000万名儿童0.4-2例)。】
对症状的误解会给孩子和家庭带来不必要的压力,因为压力是PAIS患儿症状复发或加重的已知诱因。毫无根据的不安全感怀疑会造成严重伤害。因此,认真倾听、提出后续问题、保持开放的态度以及了解PAIS至关重要。
如果收到 Veilig Thuis 的举报,无论举报内容看起来多么不合理,都应该与他们进行沟通。如需了解更多关于他们工作方式的信息,请访问veiligthuis.nl。提示:
- 确保您充分了解通知的内容。尝试提出因长期新冠肺炎和/或受其影响的地区引起的任何误解投诉。告诉我们这是什么样子以及它对您的孩子有什么影响。
- 始终与 Veilig Thuis 部署的相关机构保持讨论,以调查援助是否合适以及何种援助合适。例如,邻里团队、青年工作者或社会工作者。这并不是为了与您作对,而是为了共同寻找可能有帮助的选择。
- 你可以到达 BIVKZ 如有任何问题。他们在荷兰的 VT 通知中代表父母以及患有慢性病、重病或需要大量护理的儿童的利益。
档案创建在家安全:
Veilig Thuis 有法律义务在 5 个工作日内与直接相关人员进行协商。如果怀疑不正确并且不存在安全问题(家庭暴力或虐待儿童),则该报告已被驳斥,Safe at Home 将停止参与。然后就没有后续步骤了。举报者将被告知是否处理举报。如果 Safe at Home 本身与家人或住户进行讨论,Safe at Home 始终会在参与结束时向记者提供反馈。 除非主动请求销毁该文件,否则该文件将被保留。 对于后续的报告,我们总是检查是否已经有一个文件。如果有档案且报告已被反驳且未采取任何措施,则不会进行进一步调查。文件保存 15 年。学校会定期安排进度会议,评估学生的进步情况,并就后续的适应性教育方案达成一致。您孩子的职业治疗师和/或主治医生可以在其职责范围内为您提供支持。Ziezon可以为您的孩子在学校提供支持。如果学生患有长期、慢性或危及生命的疾病,且该疾病可能对其学业生涯产生影响,则可以聘请患病学生教育顾问 (OZL)。该顾问可以为学校、家长和学生提供临时帮助和指导。OZL 顾问提供的服务包括:
- 学校、医院、学生和家长之间的联系;
- 向教师提供有关教学患病学生的信息和建议;
- 为教师、家长、(护理)专业人员和同学提供有关如何处理患病学生的信息;
- 在家里、医院和学校对患病学生进行教育和指导;
- (组织)在家或与学校一起在医院上课,如果我们自己的老师无法做到这一点;
- 有关疾病及其对学校表现可能造成的影响的信息;
- 与学校一起为患病学生制定行动计划。
注意:有些儿童和青少年无法上学或参加活动。本答案中给出的建议不适用于此类儿童。
学校自学生完成书面注册(3岁起)起即负有照护责任。如果学生已在某所学校注册,而家长又在另一所学校注册,则孩子最近注册的学校负有照护责任。有时,由于尚未完成书面注册,需要额外支持的学生的家长会被转介到另一所学校,而该校并未正式接收他们的孩子。这种情况既不可取,也会带来不良后果。请访问教育督察局网站,了解学校照护责任的具体内容。
根据《适当教育法》,学校必须以最高效、最有效的方式为所有需要额外支持的学生提供适当的教育。根据这项法律,学校有责任为这些学生找到合适的地方,即所谓的注意义务。适当教育的照顾义务有 3 个目标:
- 明确的投资责任;
- 减轻父母的负担;
- 避免呆在家里。
- 自己的学校;
- 如果选择的学校无法提供所需的帮助,则选择另一所正规学校;
- 一所小学特殊教育学校;
- 特殊教育学校;
- 或其他特殊规定。
这通常是家长和学校之间的个人斗争,目的是承认新冠疫情后的投诉并争取适当的教育。这些孩子有什么权利?这些孩子有什么照顾?
- 我们将与您孩子学校相关的教育顾问协商讨论适当教育的选择。考虑在家上学、班级联系、KPN 在家上学、为有教育缺陷的儿童提供额外支持(可能通过辅导老师)。
- 如果学校无法采取行动,这意味着它无法提供适当的教育和/或您的孩子在教育方面远远落后,我们将建议转介到特殊教育(SO Cluster 3)。重病儿童没有应税选择。举例来说 质子交换膜 of POTS。在这种情况下,任何推荐都没有附加价值。
- 请向您所在城市的 WMO 服务台询问您的孩子有权使用哪些设施。
- 慢性病儿童的父母可以申请双子女福利 社会保险银行.
- 有一款适合年轻人 与业绩相关的补助金的拨备 特殊情况:生病或残疾时的特殊安排。
- 在网站上 mbotoegankelijk.nl en www.hogeronderwijstoegankelijk.nl 包含有关残疾或慢性病患者学习的信息以及有关可用设施的信息。它还包含信息 www.regelhulp.nl
- 如果您仍然可以学习,但您无法再一边学习一边工作,您也许可以申请 申请学习津贴 在你的社区。
- Netwerk Ziezon – 为教师提供的关于长新冠病毒的小册子:为有此困难的学生提供有关教育的建议。
- 莱索普距离.nl:组织远程教育。面向学校领导和教师。
- 适当教育支持中心:支持学校在实践中实施适当的教育。
- 荷兰教育与发展:教育发展 荷兰是教育咨询公司协会。荷兰教育发展协会的成员共同组成了一个紧密的全国性网络。
- 关爱儿童青少年心理健康:针对处理儿童心理问题的小学教师。
给教育和护理专业人士的建议。以下几点非常重要:
- 以开放和公正的态度倾听孩子和家人的意见;
- 考虑负载能力的波动;
- 识别劳累后不适(PEM)的症状;
- 仔细权衡各种医学原因;
- 与家长和相关照护人员合作;
- 要谨慎对待有关动机、成长经历或安全状况的假设;
- 在课堂上向孩子解释新冠疫情后的情况,并与孩子协调,让孩子说出自己的情况;
- 如有疑问,请咨询专门治疗PAIS的医疗保健提供者。
向 C-support 注册
很遗憾,您无法再注册C-support的支持服务。C-support将于2026年底停止运营。
是的,需要等待一段时间。请查看此页面了解当前的等待时间。
不,您无需为从C-support获得的帮助支付任何费用。如果您的后续护理顾问建议您进行职业疗法、物理疗法或其他治疗,请务必联系您的健康保险公司。他们可以告诉您关于特定治疗的报销详情。
很遗憾,我们已无法处理新的援助申请。在最后阶段,我们致力于帮助尽可能多的人。由于收到的援助申请数量庞大,而我们的服务能力有限,因此我们很遗憾无法再处理新的申请。
Solvio在线文件
是的,您可以提交删除文件的请求。您可以在这里找到更多相关信息(第19页和第20页)。
Solvio 在您的笔记本电脑或 PC 上工作起来最方便。 C-support 准备了以下手册:
- 在 Solvio 中创建帐户
- Solvio PC 或笔记本电脑
- Solvio 移动设备
您可能不记得您的密码,或者您的 Solvio 密码在一段时间后可能不再有效。由于其安全政策,Solvio 要求您在 6 个月不活动后创建一个新密码。无论哪种情况,您都可以通过执行以下步骤来创建新密码:
- 加纳尔德 索尔维奥登录页面 然后单击链接“我无法再登录”。
- 输入您的用户名或电子邮件地址,然后单击“发送”。
- 您将收到一封电子邮件,允许您重置帐户。
首先,请查看我们网站此页面上的“在 Solvio 创建帐户”手册。然后,请查看Solvio 网站上的常见问题解答,看看您的问题是否已在其中列出。如果找不到答案,请联系 Solvio 服务台:050 210 02 55。服务台的工作时间为周一至周五,上午 8:00 至下午 6:00。Solvio工作人员无法解答实质性问题,因为他们无法访问您的档案。在这种情况下,请联系 C-support 秘书处:0734400440。秘书处的工作时间为周一至周四,上午9:00 至中午 12:30 以及下午 1:30 至 16:30,周五上午 9:00 至中午 12:30。
请联系您的售后服务顾问以获取新的链接。如果您不再拥有售后服务顾问的电话号码,请拨打秘书处电话(工作日)073 4400 440,他们会帮您转接。
个人概况调查问卷
我们知道许多患者都希望获得个人病情概述,并能用它来向他人解释自己的病情。问卷的准备工作已经进展顺利,因此我们今年能够为每位患者提供一份个人病情概述。
完成问卷后,您的个人概览将于当天在 Solvio 系统中生成。系统会在概览生成后通知您。
所有年满16周岁且已在C-support和Q-support注册(拥有有效档案且居住在荷兰)的人员。这包括以下人群:新冠肺炎后遗症患者、新冠疫苗接种后长期症状患者、Q热疲劳综合征(QFS)患者以及慢性Q热患者。
该问卷不适用于儿童和青少年。由于本机构已关闭,我们很遗憾无法再为该群体开发问卷。
是的,您可以授权仅将您的数据用于个人概览、优化护理和支持以及与(医疗保健)专业人员共享知识。
是的,您可以随时停止参与并撤回您的同意。如需撤回同意,请发送电子邮件至po@c-support.nu。邮件中请说明您要撤回同意,无需解释撤回原因。所用数据无法恢复或销毁,并将以匿名方式保留给研究人员。
调查问卷的数据将用于:
- 整理您的个人概况;
- 汇总平均个人概况;
- 优化护理和支持,并分享知识;
- 与其他各方合作开展科学研究。我们将单独征求您的许可。
目前尚不清楚。我们将保留这些数据,以便与大学和医院等其他机构合作,开展未来的科学研究。这将涉及对新冠肺炎后遗症、Q热、疫苗接种后不适或其他感染后综合征(PAIS)的性质和病程的研究:
- 有助于改进诊断的研究;
- 研究有助于更准确地预测事件进程;
- 有助于开发新疗法的研究。
不,数据传输是匿名的;您的姓名、地址和联系方式不会被共享。只有在您同意的情况下,我们才会共享您的匿名数据。
- 您可以分部分完成调查问卷。回答几个问题后保存结果并稍后继续。您可以使用邀请中的链接返回调查问卷。从上次停下的地方继续。
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是的,这是可能的。但是,我们建议您使用笔记本电脑或 PC。最好使用谷歌浏览器。
(护理)专业人士
Achtergrond
在一些新冠肺炎后遗症患者中,有证据表明,急性SARS-CoV-2感染后数月内凝血系统仍存在持续性改变[1,3]。观察性研究表明,静脉血栓栓塞并发症的风险在急性期后可能仍然升高,尤其是在感染后的前3至6个月[3]。与此同时,患者之间存在相当大的异质性,且缺乏强有力的干预性研究支持新冠肺炎后遗症患者常规抗凝治疗[1,2]。病理生理学考量
Jing等人指出,部分新冠肺炎后遗症患者会出现持续性内皮炎症和凝血功能障碍,这可能导致长期血栓形成风险增加[2]。此外,部分患者在感染后4至12个月内D-二聚体水平升高,这可能与持续性炎症和免疫血栓形成有关[2]。Crook等人将这些发现置于新冠肺炎后长期血管和炎症失调的更广泛背景下进行探讨,指出内皮损伤、炎症和凝血激活相互促进[1]。治疗意义
Jing指出,基于这些发现,抗凝治疗似乎是一种显而易见的治疗选择,但仍需开展临床试验以制定具体的建议[2]。目前,尚无随机对照试验支持在COVID-19后患者中常规进行预防性抗凝治疗[1,2]。急性COVID-19或出院后患者的研究结果不能简单地外推至初级保健或慢性期COVID-19后患者[2]。临床政策
根据现有知识,对于无其他危险因素的COVID-19后患者,不建议常规进行抗凝治疗[1,2]。对于有明确指征的患者,例如既往有静脉血栓栓塞史、活动性恶性肿瘤、严重活动受限或凝血指标显著升高并伴有临床危险因素,可以考虑进行抗凝治疗[2,3]。如果没有心血管疾病的指征,不建议使用抗血小板药物,例如阿司匹林[1,2]。在临床实践中,对于疑似血栓形成的患者,应优先采取密切监测和易于获取的诊断方法,而非预防性治疗[1]。此外,建议识别并尽可能治疗其他血栓形成危险因素。结论
COVID-19 后遗症可能与长期促血栓形成改变有关,但抗凝治疗是否有效仍不明确[1-3]。决策应个体化,并以风险为导向。来源 [1] Crook H. 等. 长新冠:机制、危险因素和管理。《医学病毒学杂志》,2021。[2] Jing Z. 等. 长新冠:病理生理机制和治疗策略。《信号转导与靶向治疗》,2022。[3] Katsoularis I. 等. COVID-19 后静脉血栓栓塞的风险。《英国医学杂志》,2022。
我们经常收到医疗服务提供者关于在新冠肺炎康复患者中使用低剂量纳曲酮(LDN)的咨询,尤其是一些患者要求他们的全科医生开具此药时。作为医疗专业人员,您可以点击此处了解更多关于LDN的使用和处方信息。
是的。关于新冠后遗症(Long COVID/post-COVID)的定义、常见症状、C-support 和 PostCovid NL 能提供的帮助以及他们能为患者做些什么,我们提供 11 种不同语言的信息。您可以在www.c-support.nu/talen上找到这些信息。此外,我们还提供一套工具包,其中包含面向非母语人士和识字水平较低人士的资料。您可以在这里找到:www.c-support.nu/toolkit-voor-communicatie-in-meerdere-talen/。如有需要,C-support 可在您与非母语人士沟通时安排电话口译服务。
我们正在与一些学术医院就在那里进行的科学研究进行联系。如有需要,我们的医疗顾问也会联系医院的医生。他们总是在与患者协商后进行此操作。
是的,可以。请填写此处的联系表格。我们的医疗顾问会尽快与您联系。
患者可以通过我们的网站自行向 C-support 注册,无需您转介。感染 Covid-19 后三个月以上仍有投诉的患者可以向我们登记。例如,如果对持续投诉、康复护理或工作中的问题有疑问,我们会提供建议。我们不提供直接的医疗。
服务终止
Q-support 和 C-support 依赖于卫生、福利和体育部的补贴。尽管 2027 年的资金到位,但目前尚不清楚这对我们的支持意味着什么,以及我们需要做出哪些回报。此外,这笔资金仅够维持一年,而且远低于往年。这意味着我们必须在短期内对支持服务进行大幅调整,并最终逐步停止。由于不确定性、时间紧迫和资金减少等多重因素,我们无法负责任地继续提供支持。届时,我们将无法为患者和专业人士提供他们真正需要的:清晰的信息和可靠的支持。作为一家机构,我们还需履行对员工、现有流程、合同、系统和文件的义务。谨慎地逐步停止服务需要时间。因此,我们不得不做出艰难的决定,于 2026 年底停止 Q-support 和 C-support 提供的服务。
为了提供恰当的支持,我们必须向患者、专业人员和员工明确说明我们能够提供哪些服务、服务时长以及服务条件。目前,这方面的信息尚不清晰。因此,继续推进是不负责任的。
不。终止 Q 级支持和 C 级支持的决定已于 2026 年底最终确定。
新患者可在8月1日前注册。已注册的患者可在11月1日前联系我们咨询问题。您是否已与后续护理顾问取得联系?如果是,您的后续护理顾问将与您讨论您的需求、我们在接下来的时间里还能提供的服务以及其他可能的支持。
很遗憾,我们已停止受理新的援助申请。在最后阶段,我们将竭尽所能为更多人提供帮助。由于新注册和援助申请数量庞大,而剩余的处理能力有限,我们很遗憾无法再处理新的申请。新患者可在2026年8月1日前注册。此前已注册的患者可以提交新的援助申请。
常规的照护和支持渠道仍然至关重要。您可以咨询您的全科医生、治疗师、市政部门、雇主、职业医师或其他相关机构。最迟到10月份,我们将向患者提供更多信息,说明他们在2026年后可以寻求哪些机构的支持。
我们理解这项决定可能会让您感到担忧。您是否有后续关怀顾问?请与他/她沟通您的顾虑。您可以与他/她一起探讨您目前的情况以及需要哪些支持。如果您没有后续关怀顾问但有任何疑问,您仍然可以在11月1日之前通过我们的电话号码或网站上的联系表格与我们联系。
您可以像往常一样继续使用、查看、下载或打印您文件中的报告。遗憾的是,目前无法一次性下载整个文件;我们正在努力寻找解决方案,以便尽快实现此功能。从11月1日起,您将可以下载Solvio上的完整文件。如果您愿意,您可以自行与医疗服务提供者或其他相关方共享您的数据。年底,我们将根据GDPR指南妥善关闭您的文件。您最迟将于10月收到有关文件关闭的更多信息。
是的,您可以提交删除文件的请求。您可以在这里找到更多相关信息(第19页和第20页)。
过去几年,我们积累了大量的知识和经验。我们认为这些知识不应流失,这一点至关重要。因此,我们将继续致力于知识的记录和传播,并尽可能地让患者和专业人士能够获取这些知识,直至2026年底。
我们理解许多患者和专业人士希望我们网站上的信息能够继续提供。因此,我们网站、情况说明书和其他资料中的信息将在未来几个月内继续提供。此外,我们承诺在2026年底之前,认真记录我们过去几年积累的知识和经验,并将其转让给其他机构。
随着Q-support和C-support的终止,目前已无任何机构能够管理、维护和更新我们的网站。对于患者和医疗专业人员而言,信息的可靠性和时效性至关重要。关于感染后疾病的认识在不断发展。如果信息不再更新,患者和医疗服务提供者最终可能会获得过时的信息,或者各种信息来源并存,从而造成混乱。
因此,我们认为至关重要的是,要尽可能有效地将我们的知识、专业技能以及网站和资料的内容转移给未来能够管理和更新这些信息的各方。具体的实施方案将在未来一段时间内进一步制定。一旦方案更加明确,我们将立即通知患者和专业人士。我们希望以此方式,确保患者和专业人士能够持续获取最新、可靠的信息。
我们认为谨慎处理数据至关重要。我们将在近期内制定应对措施。当然,在此过程中,隐私和同意方面的相关规定仍然适用。
在接下来的几个月里,专业人士仍然可以利用我们的知识共享和同行咨询服务。
培训课程和讲座将持续举办至2026年11月1日,申请截止日期为2026年9月1日。同行咨询截止日期为2026年12月1日。
此外,网站信息、情况说明书和其他资料将在未来几个月内继续提供。
我们已向卫生、福利和体育部提出协助考虑 2027 年可用资金的分配方案。
下载文件
您的档案包含您的个人信息(例如姓名、地址和出生日期)。此外,我们的售后服务顾问、医疗顾问、职业专家和法律专家已将与您讨论的内容(会议记录)记录在案。您还可以通过Solvio向我们提问;这些信息也包含在您的档案中。此外,我们添加的文件以及您自行上传的文件也都包含在您的档案中。
根据《通用数据保护条例》(GDPR),我们不得将个人数据保留超过必要的时间。与常规医疗保健不同,我们的服务没有法定的数据保留义务。因此,我们必须在服务结束后销毁个人数据。在此之前,患者有机会自行下载并保存其个人档案。这确保了患者日后查阅或与当前或未来的医疗保健提供者分享信息时,这些信息仍然可用。
不,我们无权将您的个人数据保留超过必要的时间。由于Q和C支持服务即将停止运营和服务终止,个人数据必须销毁。因此,我们为患者提供提前自行下载个人档案的选项。
我们会分阶段通知患者下载个人档案。所有已注册患者都将在十月底收到提醒。此外,我们还将在后续的简报中提及此事。 11月13日之后,我们将开始删除所有数据。数据删除完成后,即使您尚未下载档案,我们也会向您发送确认信息。这确保您的所有个人数据已被彻底销毁。
您可能不记得您的密码,或者您的 Solvio 密码在一段时间后可能不再有效。由于其安全政策,Solvio 要求您在 6 个月不活动后创建一个新密码。无论哪种情况,您都可以通过执行以下步骤来创建新密码:
- 加纳尔德 索尔维奥登录页面 然后单击链接“我无法再登录”。
- 输入您的用户名或电子邮件地址,然后单击“发送”。
- 您将收到一封电子邮件,允许您重置帐户。
您的文件副本是一个可点击的文件,其中包含您Solvio 文件中的所有内容。这使您可以选择将所有信息保留在自己手中,也可以选择与医疗保健提供者(例如您的全科医生或专科医生)共享部分文件内容。点击此处查看手册了解更多信息。
是的。下载的文件包含迄今为止在Solvio中记录的所有信息,包括会议记录、通过Solvio进行的对话以及您或我们上传的文档。有关登录 Solvio 的信息,请参阅这些常见问题解答。
您自行上传的文档现已成为您文件的一部分。因此,当您下载完整文件时,这些文档也将包含在内。
是的,保存单个会议记录和文档的功能一直存在,现在依然如此。要执行此操作,请使用 Solvio 中位于每份会议报告底部的“打印”按钮。此外,您还可以单独保存下载文件的各个部分;有关更多说明,请参阅手册。
我们建议不要在手机或平板电脑上下载该文件。Solvio程序和文件下载在电脑或笔记本电脑上效果最佳。
不。文件删除后,我们无法再找回信息或再次提供信息。
您的文件下载包中包含一个名为“机器可读数据”的文件夹。该文件夹中包含一个您可能希望与医疗服务提供者共享的文件。这是一个特殊的文件类型,可供医疗服务提供者的系统读取。如果您愿意,您可以将此文件类型共享给您选择的医疗服务提供者。请注意:此文件包含您文件中的所有数据。请注意,并非所有数据都与医疗服务提供者相关。请与您的医疗服务提供者协调如何安全地提交此文件。
关闭一个组织需要谨慎处理。我们需要六周时间来妥善关闭所有文件、个人数据和系统。因此,11月13日是您下载文件的截止日期。
是的。如果您愿意,可以请人帮您登录或下载文件。但为此,您的亲人需要拥有您的Solvio登录凭证,并且需要您完成登录时使用的额外安全步骤。输入用户名和密码后,您会收到一封包含唯一验证码的电子邮件,或者您也可以使用专门的应用程序(例如Authenticator )来完成此操作。这是登录时需要的额外步骤,以确保是您本人登录。
如果您遇到任何困难,我们的工作人员随时准备为您提供帮助。请致电073 4400 440或发送电子邮件至dossier@c-support.nu联系服务台。我们的服务时间为周一至周四 9:30至16:30,周五9:30至12:30 。
如果您无法自行下载文件,且没有近亲可以协助您,请使用提供的联系方式与我们联系。我们将与您一起探讨适合您情况的解决方案。
Q-和C-支持中心的数据包含有关投诉和求助请求等重要信息。这些信息有助于未来研究Q热、新冠肺炎或新冠疫苗接种后的长期不适症状。由于Q-和C-支持中心即将停止运营,这些数据将以匿名形式通过数据库提供。这确保了这些宝贵信息未来能够继续用于研究。我们不会分享任何可识别您个人身份的数据。19月13日之后,这些文件将无法访问或下载,并将被销毁。如果您订阅了我们的新闻简报,您可能会收到最后一期。新闻简报的邮件列表(包含姓名和电子邮件地址)也将在19月初之前销毁。
我们将在12月初之前删除包含您的姓名和电子邮件地址的邮件列表,届时您将不再收到我们的新闻邮件。
Q-和C-support的数据包含有关症状和求助请求等宝贵信息。这些信息有助于未来研究Q热、新冠肺炎或新冠疫苗接种后的长期症状。由于Q-和C-support即将停止运营,这些数据将以匿名形式通过数据库提供。这确保了这些宝贵信息未来能够继续用于研究。我们不会分享任何可以识别您个人身份的数据。
10月30日之后,我们的顾问将无法再访问您的档案。少数员工将保留临时访问权限,例如负责在必要时协助您下载档案的呼叫中心团队,以及负责管理系统的员工。
我们会谨慎处理您的个人信息,并将继续这样做。我们确保信息填写准确无误,以保护您的隐私。想了解更多关于我们如何处理您的数据的信息?请查看我们的隐私声明。
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