上周五，3号工厂在阿默斯福特的Prodent工厂举行了会议。e 由学术医学教育机构联合新冠长期护理基金会和C-support共同举办的荷兰新冠长期护理日活动圆满举行。此次会议汇聚了研究人员、医疗服务提供者和患者，清晰而有力地展现了我们在新冠长期护理研究和治疗方面所取得的最新进展，以及未来仍需采取的措施。
当天活动以一段充满个人情感的开场白拉开帷幕。临床心理学家兼资深专家萨宾·琼·皮安·吉通过直播朗诵了她自己创作的诗歌。 我们都能登上月球了，但我们对新冠后遗症却还不了解。 之前。它生动地描绘了这种疾病对日常生活的影响，并立即定下了基调：新冠后遗症不仅仅是一个医学问题。
全体会议
在题为“我们目前处境如何？”的第一次全体会议上，米安德医疗中心的内科肾脏病专家克里斯·哈根概述了这种多系统疾病的现状。他强调，许多患者仍然感觉在医疗系统中没有得到应有的关注和帮助。长新冠的病因尚未完全阐明，目前治疗主要集中在症状管理上。他指出，今年年底各专科中心的资金即将到期尤其令人担忧，因为这将对知识和医疗服务的延续性构成压力。
在随后的会议上，肺科医生兼C-support医疗顾问路易斯·里森贝克（Lous Rijssenbeek）谈到了他们为38.000名新冠后遗症患者提供的支持。他分享了伊冯娜（Yvonne）的故事作为例证。伊冯娜是一位年轻、身体健康的重症监护室护士，感染新冠病毒后病情急剧恶化。她的症状也导致她失去了工作、人际关系和未来发展前景。这些故事表明，新冠后遗症会影响生活的方方面面，患者往往需要庞大的医疗服务网络，儿童患者的需求甚至比成人患者更为迫切。
此次研究特别关注了研究较少的群体，例如新冠肺炎后遗症儿童。阿姆斯特丹大学医学中心儿科医生斯蒂芬妮·范·斯特拉滕指出，据估计有60.000万名儿童出现相关症状，但目前儿科专科中心的候诊时间尚在可控范围内。此外，老年人、需要高度照护的人群以及移民背景人群也受到了关注。
科学洞见
国际演讲嘉宾提供了更多见解。柏林夏里特医院的卡门·沙伊本博根强调了劳累后不适（PEM）是核心症状，并指出了新冠长期症状与肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征（ME/CFS）之间的相似之处。南卡罗来纳医科大学的安妮·梅特兰探讨了肥大细胞和免疫系统在SARS-CoV-2感染和新冠长期症状中的作用。
这项深入的科学研究重点关注了运动后不适（PEM）、体位性心动过速综合征（POTS）、肥大细胞活化综合征（MCAS）和自主神经功能紊乱、自身免疫机制、异常凝血、肌肉疾病以及神经系统等诸多方面。其对医疗保健提供者的核心信息很明确：识别疾病，重视症状，并仔细探究其背后的原因，同时运用可靠的诊断方法，并关注伴随出现的其他问题。
专家诊所描绘了一幅既现实又充满希望的图景：通过从小规模做起、快速学习并动态调整指南，与初级和二级医疗机构合作，正致力于进一步发展更优质、更有保障的医疗服务。尽管目前仍有18.000名患者在漫长的候诊名单上，这项工作仍在进行。创新性的研究设计必须加速这一进程。
选择课程
在护理选择研讨会上，重点进一步聚焦于认知和其他神经系统症状，以及预后、治疗和在UWV框架下的可持续性，这些内容由Ernst Jurgens和Jim Faas介绍。经验丰富的全科医生Jelle Struik为全科医生提供了实用的工具，以更好地识别这种疾病。询问患者目前的能力以及所需的恢复时间，而不是仅仅关注症状，可以提供重要的信息。他还强调了可穿戴设备（例如智能手表）在更好地监测工作量和恢复情况方面的实用性。
总结论
当天活动以一场精彩的小组讨论圆满落幕，与会者回顾了迄今为止取得的成就，并展望了未来，这表明各方正在各个领域开展艰苦卓绝的工作以取得进展。与此同时，与会者也清楚地认识到新冠后遗症（Long COVID）的影响有多么巨大，以及仍有许多问题亟待解答。研究人员正在探索其病因、生物标志物和改进的诊断方法；医疗服务提供者也在努力构建相应的护理体系。深入的科学分析、个人经历和实践经验的结合，凸显了合作、知识共享和采取果断行动的重要性，始终将患者的生命安全放在首位。
图片 2、3 和 5 由 Saskia Koot 创作。
