Sabine 一天中的大部分时间都是躺着的

在 2022 年初摆脱新冠疫情之前，Sabine Tjon Pian Gi 的精力充沛了 22 倍。她除了全职担任临床心理学家之外，还学习、锻炼、烤蛋糕、与孩子们一起唱歌跳舞。我的生活简直就是奔波奔波。现在我平均每天躺XNUMX个小时，大部分时间都躺在床上，没有音乐、电视或书籍，而且经常处于半黑暗状态。现在，我能自己做午饭、洗个澡的日子，我称之为‘好日子’。

不做作

在最初的一年半里，我每天醒来时仍然会想着‘别太夸张，坚持下去’。这一直是我应对挫折的方式。在那段时间里，我从 C-support 那里受益匪浅。我的后续护理顾问 Marijke 在这方面做得非常好。她比我一开始更认真地对待我的抱怨。这份确认，以及它并非装腔作势，对我来说意义重大。我真正喜欢的一点是，C-support 显然比其他护理机构更专业。当时我以为我的理疗师仍然认为这一切都是我的错觉，公司医生鼓励我找到自己的极限。C-support 建议我放松身心，倾听身体的声音。

有意识的选择

在最初的几年里，萨宾尝试了各种治疗方法来减轻症状。 “我几乎尝试了所有替代疗法，包括五十次高压氧疗。但从那以后，我的病情反而越来越严重。”她也患有 POTS，但主要决定她生活的是严重的 PEM。她笑着说：“我把它称为‘死后平静的莫斯杜德’。”比如，昨天我有个朋友来我家待了半个小时，所以我得花一整个下午才能恢复过来。但因为我觉得值得，所以我接受了。我现在就是这样的：非常有意识地选择把有限的精力用在什么地方。

易怒

她对视觉刺激也极其敏感，她说这个问题经常得不到充分的关注。从我的经历来看，我知道这是因为你的信息处理功能被打乱了。所有信息都变得支离破碎，你无法再整合这些信息。比如，当我走在人行道上时，我会分不清所有的接缝、所有的瓷砖。这会让你抓狂，疲惫不堪。而当我过度兴奋时，我会因为一些小事而发脾气。然后我会感到非常内疚，甚至都认不出自己了。平时我很温柔。

你并不孤单                  

萨宾表示，后疫情时代不仅仅意味着很多事情都无法再做。你实际上失去了整个自我。当然，你并不孤单。作为夫妻和家人，你也必须调整对未来的展望。比如，我和丈夫以前经常一起骑自行车。现在我们完全失去了那种运动的热情。我们原本想和孩子们一起进行的梦想之旅也不再可能了。我花了很长时间才对现在这种微不足道的生活感到满意。“陪伴”对我来说有了完全不同的意义。我再也不能去打冰球了，但现在孩子们放学回家时，我可以和他们一起喝茶。当他们难过时，我仍然可以安慰他们。我还在这里。尽管生活受到种种限制，我仍然享受生活，并且感到快乐，这部分要归功于我身边许多可爱的人。

自由

萨宾已经使用轮椅有一段时间了。宽胎确实有点难用。说实话，我没怎么用过，因为外出会给我带来很多刺激。但有了这种可能性，我的思维就自由了。我们又可以一起做更多的事情了。最近我们和家人一起去了森林，玩得很开心。我注意到，周围的人常常会感到震惊。当然，人们不会注意到我一直躺在床上。轮椅让他们面对现实。通常，他们也会在那时意识到影响有多严重。

诗歌作为宣泄渠道

萨宾找到了一种美妙的方式来处理这一切。起初我想写一本书，但当然没能成行。后来我开始写诗，最初纯粹是为了自己。我经常在PEM发作后写诗，那时我的情绪稍微好转了一些。我就是这样记录愤怒、悲伤和痛苦的。通过这种方式，我得以在一天的剩余时间里重新保持乐观。我的诗有时非常强烈，因为我必须为自己说出失去的痛苦，才能真正去面对它。但正因如此，人们才能从最深层次上看到和感受到后疫情时代对你的影响。

学习让其他人参与进来

当她让朋友们读诗时，也发生了这种情况。他们被它感动了，并认为萨宾应该用它做点什么。他们想提供帮助。 “我现在用笔写诗，满意了就念出来。然后一个好朋友帮你打出来，另一个朋友负责排版，之后我就把诗发到我的Instagram上（#更接近长期疫情）在 LinkedIn。这也是我必须学会的事情：寻求帮助。我现在意识到，如果没有周围的人，我什么也做不了。最棒的是，这也给他们带来了良好的感觉。事实上，他们可以为你做一些事情，这也让他们感觉不那么无力。并且它建立了联系。 “我和周围人的联系变得更加紧密了。”