个人概述和数据收集

参与为期两年的“新冠长期症状研究”和为期四年的“QVS数据库研究”的受试者每年都会收到一份问卷调查邀请。根据他们的回答，研究人员会为他们生成一份个人概况报告。这份报告帮助他们了解自身症状的进展、症状对生活的影响以及医疗资源利用情况。参与“新冠长期症状研究”的受试者连续两年收到一份简短的个人概况问卷。

今年，C-和Q-支持项目为之前的参与者和其他患者提供个人病情概览的机会。为此，我们开发了一份修订版且更简短的问卷。根据您的个人情况，完成问卷大约需要20-30分钟。问卷结果不仅用于生成个人病情概览，还有助于我们更深入地了解各种长期疾病的进展情况。有了这些信息，我们可以进一步优化对这些患者的护理和支持，并与医疗专业人员分享最新的知识。只有在您允许的情况下，我们才会以编码（匿名）形式将您的结果用于未来的科学研究。

参与者

2026 年，已在 C 和 Q 支持系统注册的患者将收到问卷调查邀请。

这涉及以下患者：

• 后COVID
• 新冠疫苗接种后的长期不适
• Q热疲劳综合征（QFS）
• 慢性Q热

参与条件：

• 打开文件
• 16岁或以上*
• 居住在荷兰

这些问题是为成年人设计的，因此不适合 16 岁以下的儿童和青少年。由于 C 和 Q 支持服务即将停止运营，很遗憾，我们不再能够为儿童和青少年创建问卷。

通过问卷调查，C-和Q-支持团队收集有关长期疾病（新冠后遗症、新冠疫苗接种后不适、Q热疲劳综合征（QFS）和慢性Q热）的数据。了解长期疾病患者的状况对于更好地理解这些疾病至关重要。这有助于我们更深入地了解这些疾病的病程以及患者在疾病发展过程中的具体需求。基于此，我们可以进一步优化护理和支持，并将这些知识与其他（医疗保健）专业人员分享。

C类和Q类支持将收集到的数据（匿名化处理）用于未来的科学研究。研究有助于提高诊断水平，并促进新疗法的开发。参与者必须单独签署同意书，同意将其数据用于研究。

同意声明

1. 您是否同意处理您的个人概览 (PO) 结果，并同意将您的数据匿名（编码）用于未来的科学研究？
   那么这适用于你 同意书 1 
2. 您是否只想授权处理您的个人概览（PO）结果？
   那么这适用于你 同意书 2

下面您将看到同意声明以及有关隐私和数据处理的文件。

完成问卷后，您的答案将通过安全环境发送。您的数据将被处理并生成个人概览，其中包含清晰简洁的个人结果摘要。

您可以在与医疗保健提供者、雇主或公司医生交谈时使用个人概况，也可以在与家人、朋友或同事交谈时使用。这很有帮助，因为并非每个人都充分了解您的病情性质及其对您生活的影响。个人概况可以帮助您了解这些方面。

以下是（更新后的）个人概览示例（点击图片放大）：

个人概况说明

为了帮助您阅读和理解个人概述，我们准备了一份阅读指南。您可以在下方找到该文件的链接。此外，我们还提供音频版本供您收听。

这份个人概览仅供您本人查看。因此，您将通过您所使用的电子病历系统 Solvio（支持 C 或 Q 级）接收。填写完问卷后，您将在一小时内收到一条消息，告知您的概览已在 Solvio 中准备就绪。

如何在 Solvio 中查找您的个人概览：

1. 登录到 索尔维奥
2. 转到“我的文件”
3. 单击灰色栏中您的名字（看起来“不可单击”，但确实如此）。
4. 转到“文件和附件”
5. 下载“个人概述”文件

除了您本人之外，只有有权访问您文件的人才能查看您的个人概览。

如何打印我的个人概述？

1. 在“打印”-> 目的地选择“另存为 PDF”
2. 将文档保存到您的计算机以从那里打印
3. 请注意：记住/记下文件在计算机上的保存位置，以便您可以找到要打印的文档。

注意使用笔记本电脑或个人电脑！

对于参与者而言，能够将自身结果与平均结果进行比较很有意义。然而，由于个体差异过大，并不存在与您病情相同的“平均患者”。不过，您可以将自身结果与参考组进行比较——参考组是指与您年龄和性别相近的患者群体。项目团队将根据这些结果，在秋季汇总不同患者群体的平均个人概况。