最新情况说明书：失去亲人

什么是生活丧失？

“生活丧失”指的是因长期健康状况而导致自身无法再做某些事情，从而反复产生的悲伤。患有感染后遗症的人，例如新冠肺炎后遗症、QVS、莱姆病后遗症，甚至肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征（ME/CFS）患者，有时会失去部分健康、日常生活能力、社会角色或未来规划。这种丧失往往难以预料、强烈，而且并不总是能被外界察觉。亲人的生活和角色也会发生变化，这些变化也可能引发他们的丧失感。

为什么这份情况说明书很重要？

许多患者都会经历“活生生的丧失”，但这种丧失往往不被周围的人甚至医护人员所重视。由于悲伤的症状持续存在，且反复出现、难以捉摸，因此很难应对。这份资料旨在帮助人们认识这些感受，用语言表达那些难以言喻的情绪，并提供一些方法，帮助人们在长期变化的处境中找到平静、支持和稳定。认识和理解能够减轻患者及其亲人所承受的痛苦。

情况说明书里包含哪些内容？

该情况说明书概述了以下内容：

• 生活丧失的意义及其在感染后状况中的表现。
• 生活失落的特点：不可预测性、希望与失望之间不断的交织、反复出现以及往往难以察觉的性质。
• 对亲人来说，后果包括孤独、角色转变、身份认同丧失以及寻求新的意义。
• 为患者提供应对情绪和限制的实用建议，例如给予感受空间、避免压力过大以及寻求支持。
• 给亲人的建议包括：倾听而不评判，提出具体问题寻求帮助，以及继续好好照顾自己。

该情况说明书总结了人们在健康状况发生永久性改变时所感受到的、经历的和需要的本质。

本情况说明书的目标读者是谁？

本情况说明书面向医护人员和患者。医护人员将获得实用的工具，以便在患者经历“生活丧失”时进行识别、指导和提供适当的支持。患者将获得识别自身状况和应对情绪、限制以及反复出现的触发因素的技巧。

您可以在下方查看这份情况说明书（双面A4纸）。患者可以将其打印出来，带给医疗机构、学校或其他社区成员，以便他们了解“生活丧失”的含义及其可能带来的影响。

您还有什么疑问吗？请咨询您的医生或术后护理顾问。