对我来说,保持直立是一项最好的运动
2020 年,拍摄这张照片时,娜奥米·范霍文 (Naomi Verhoeven) 仍在目的地担任导游。随后,她成为了一名教育助理,直到 2022 年中期新冠疫情爆发后,她就不再是教育助理了。她有各种各样的不适,但自从第二次感染新冠病毒以来,主要由 POTS 主导着她的生活。 “对我来说,保持直立是一项顶级运动。这就是为什么我大部分时间都躺在床上或沙发上。”
自主神经功能障碍
POTS 代表体位性心动过速综合征,主要发生在女性身上。这是自主神经系统紊乱造成的,导致站立和起身时心率突然异常增加,而血压几乎保持不变。纳奥米:“然后我开始双腿发抖,头晕目眩。我的心跳也加速,我变得心不在焉,无法正常思考。这都是因为在垂直姿势下,没有足够的富氧血液流向我的头部。”
主动
在做出诊断之前,大量的水顺着莱茵河流入。 “我经历了整个初级护理程序:全科医生、物理治疗、职业治疗,甚至心身运动治疗。但我的病情越来越严重,没有人知道该怎么办。”娜奥米没有放弃,决定亲自调查。 “当我从小道消息中听说 POTS 时,我恍然大悟,开始查阅相关资料。为了证实我的怀疑,我和男朋友在家里做了一个‘主动站立测试’,并将结果和 POTS 信息通过电子邮件发送给我的全科医生。就这样,事情终于有了进展。”
终于真的听到了
“那时我已经清楚地意识到,我真的需要去看一位具备相关知识的专家。因此,我非常高兴能够去鹿特丹伊拉斯姆斯医学中心就诊。在那里,我立刻感到自己得到了真正的重视。他们对体位性心动过速综合征(POTS)了如指掌,我也不需要解释什么是劳力性运动障碍(PEM)。在那里,我接受了倾斜试验,这是诊断POTS的金标准。首先,你需要平躺10分钟,然后被倾斜至站立姿势10分钟,以诱发症状。判断是否患有POTS的一个重要标准是心率是否每分钟增加超过30次。之后,我本应该再保持静止10分钟。但几分钟后,我开始不受控制地颤抖。这时,他们决定试验已经结束了。”
最终诊断
结果是发生了严重的 PEM 碰撞,但对于 Naomi 来说,这个结果是值得的。 “终于确认了,对我自己,对我的环境,终于诊断出来了!面对这种看不见的状况,你会面临如此多的怀疑和不理解,最终你会开始怀疑自己。”关于生活方式和行为的众所周知的建议并没有给娜奥米带来任何进步。在伊拉斯谟医学中心的监督下,她目前正在尝试各种非说明书用途的药物。
查克托赫特
“目前还没有治愈方法,所以主要还是要找到可以减轻症状的方法。这很难。对别人有用的方法,可能对我没用。”他们还没有为她找到金蛋,但她有时确实注意到一些进展。 “这样我的心率就会稍微低一些,我感觉没那么着急。我也觉得我可以直立更久一些。但我还是坐着洗澡,蹲着等电梯。当我坐下来时,我会盘腿坐下,这样对血液循环更好。”
视网膜上的 POTS
目前重返工作岗位是不可能的。娜奥米已被认定暂时完全不适合工作。“C-support 在那段时间真的帮了我很多。每当我自己研究出一些问题时,我也可以向他们咨询,看看他们的看法。”娜奥米还认为,现在有了关于体位性心动过速综合征 (POTS) 的情况说明书,并且 C-support 在面向专业人士的演示文稿中也包含了 POTS 的相关信息,这非常好。“POTS 绝对不是一种新疾病;已经有很多研究针对它展开,但很多全科医生仍然没有意识到这一点。”
她最后明确呼吁道:“我认为让医生更多地了解 POTS 及其可能产生的巨大影响非常重要。这当然适用于 UWV。我希望我的故事能对此有所贡献。”