对我来说,保持直立是一项最好的运动
2020 年,拍摄这张照片时,娜奥米·范霍文 (Naomi Verhoeven) 仍在目的地担任导游。随后,她成为了一名教育助理,直到 2022 年中期新冠疫情爆发后,她就不再是教育助理了。她有各种各样的不适,但自从第二次感染新冠病毒以来,主要由 POTS 主导着她的生活。 “对我来说,保持直立是一项顶级运动。这就是为什么我大部分时间都躺在床上或沙发上。”
自主神经功能障碍
POTS 代表体位性心动过速综合征,主要发生在女性身上。这是自主神经系统紊乱造成的,导致站立和起身时心率突然异常增加,而血压几乎保持不变。纳奥米:“然后我开始双腿发抖,头晕目眩。我的心跳也加速,我变得心不在焉,无法正常思考。这都是因为在垂直姿势下,没有足够的富氧血液流向我的头部。”
主动
在做出诊断之前,大量的水顺着莱茵河流入。 “我经历了整个初级护理程序:全科医生、物理治疗、职业治疗,甚至心身运动治疗。但我的病情越来越严重,没有人知道该怎么办。”娜奥米没有放弃,决定亲自调查。 “当我从小道消息中听说 POTS 时,我恍然大悟,开始查阅相关资料。为了证实我的怀疑,我和男朋友在家里做了一个‘主动站立测试’,并将结果和 POTS 信息通过电子邮件发送给我的全科医生。就这样,事情终于有了进展。”
终于真的听到了
“我很清楚,我真的需要找到一位具备正确知识的专家。因此,我很高兴能够去伊拉斯谟医学中心。我立刻感觉到他们真的在听我说话。他们对 POTS 了如指掌,我不需要解释 质子交换膜 是。在那里我接受了倾斜试验;诊断 POTS 的黄金标准。您首先平躺十分钟,然后倾斜站立十分钟,以引发不适。判断您是否患有 POTS 的一个重要标准是您的心率是否每分钟增加超过 30 次。之后我实际上还得再站十分钟。但几分钟后,我就开始浑身发抖。那么他们就受够了。”
最终诊断
结果是发生了严重的 PEM 碰撞,但对于 Naomi 来说,这个结果是值得的。 “终于确认了,对我自己,对我的环境,终于诊断出来了!面对这种看不见的状况,你会面临如此多的怀疑和不理解,最终你会开始怀疑自己。”关于生活方式和行为的众所周知的建议并没有给娜奥米带来任何进步。在伊拉斯谟医学中心的监督下,她目前正在尝试各种非说明书用途的药物。
查克托赫特
“目前还没有治愈方法,所以主要还是要找到可以减轻症状的方法。这很难。对别人有用的方法,可能对我没用。”他们还没有为她找到金蛋,但她有时确实注意到一些进展。 “这样我的心率就会稍微低一些,我感觉没那么着急。我也觉得我可以直立更久一些。但我还是坐着洗澡,蹲着等电梯。当我坐下来时,我会盘腿坐下,这样对血液循环更好。”
视网膜上的 POTS
目前来说,回去工作不是一个选择。娜奥米现在已经完全丧失了行动能力。 “C-support 确实在这个过程中帮助了我。当我自己想出一些问题时,我也可以提出我的问题。测试他们如何看待它。” Naomi 也认为 有关 POTS 的情况说明书 现已推出,并且 C-support 还在专业人士的演示文稿中包含了有关 POTS 的信息。 “POTS 绝对不是一种新疾病,已经对其进行了许多研究,但许多全科医生仍然没有注意到它。”
她最后明确呼吁道:“我认为让医生更多地了解 POTS 及其可能产生的巨大影响非常重要。这当然适用于 UWV。我希望我的故事能对此有所贡献。”