丽莎·布洛姆 (Lisa Bloem) 于 2020 年 XNUMX 月首次感染新冠病毒,并长期遭受困扰。在新冠肺炎疫情爆发后的最初几年里,她的病情反复无常,这对许多患者来说都是有症状的。不幸的是,这也是熟悉的画面:治疗师不知道该如何治疗她,医生和 UWV 缺乏理解,朋友和熟人无法理解后疫情时代会对你造成什么影响。 “我明白这一点。你无法向任何人解释,在视频通话十分钟后,你有时可能会在床上躺三天。”
了解可能实现的目标
丽莎很快发现传统疗法和重返社会计划对她不起作用。 “这些方法都是线性的;每次都更进一步,多练习几分钟,多工作几个小时。但疫情过后,情况就不一样了。我学会了倾听身体的声音,看看在任何特定时刻有什么可能。这可能每天、每小时甚至每个季度都不一样。我总是在寻找可能。”
MCAS 问题更少
幸运的是,在过去的一年里,她的情况有了很大的改善。丽莎自 2023 年底开始低组胺饮食以来,主要注意到了进步。“我现在遭受的 MCAS(肥大细胞活化综合征,编辑)相关症状少了很多。此外,我家里发现了一种有害霉菌。这可能起了作用,因为自从我住在这里,在我的船上,我的精力充沛多了。我几乎爬不了楼梯,现在我甚至可以走路去购物。我又坐上了公共汽车和火车,我又睡着了!这也是多年来一直存在的问题。”
习惯进步
丽莎还说,肯定有帮助的是,她现在已经完全丧失了行动能力。 “这减轻了很多压力。现在我可以自由地以自己的方式进行康复。这是一个持续的过程。例如,我真的必须习惯事情又好转的事实。最终,你会开始完全无意识地生活在限制中。这种持续的警觉会让你的整个神经系统处于紧张状态。我现在正试图摆脱这种状态,把每一天都看作是一次新的冒险。有时我会再次做某事,但有时我也必须随时调整计划。就是这样。”
用专业的态度聆听
“在我的后 COVID 之路上,C-support 给了我很多帮助。总是用专业知识倾听。这始于广泛的了解。最后是认识到:你患有后 COVID。但也是信息来源。我了解到,我在物理治疗后经历的挫折有一个名字:PEM。我可能会从职业治疗中受益更多。当我对我的福利和 UWV 所需的程序有疑问时,我甚至联系了 C-support 的一位就业律师。我最近还向我的后续护理顾问寻求建议。如果还有其他问题,我知道该去哪里。”
真实呈现
最后,为了其他病人的利益,她还有一句话要说。 “自疫情爆发以来,视频通话很快就被广泛采用,因为这样压力更小。保险医生和职业专家也开始使用视频通话。我个人觉得这很累,但更重要的是,他们无法很好地了解你作为患者的情况。在屏幕上,他们看不到你是如何进来和移动的,也看不到旅途对你的影响。我认为,为了清楚地了解后疫情时代对你的影响,这种体力劳动是值得的。”
这个故事基于该患者的个人经历和看法。我们 C-support 很高兴分享这一点,因为我们知道患者如何相互激励,专业人士也可以 可以从这些个人经历中学习。 这个故事的内容可以 没有采纳 C-support 的任何建议。