2022 年 11.000 月，Erasmus MC 与 C-support 共同在向我们注册以支持新冠病毒后长期投诉的人员中开展了多年期新冠肺炎研究。最终，超过 XNUMX 人完成了第一份调查问卷。本组获得 从2月中旬开始 第二份调查问卷已发出。提交后，他们将收到一份新的个人概述，其中将他们的结果与第一份调查问卷的结果进行比较。
如果完成第一份问卷的参与者也完成第二份问卷，这对研究来说是非常有价值的。即使他们现在（大部分）已经从长期新冠疫情中康复。这提供了对长期新冠肺炎病程的深入了解，这对于医疗保健提供、后续研究和优化 C-support 服务非常重要。
对于参与者
并非每个人都会同时收到第二份调查问卷。这取决于您提交第一份调查问卷的时间。您将在提交第一份调查问卷一年后收到第二份调查问卷。大多数参与者在1年1月中旬至2022月中旬期间提交了问卷2023。在接下来的几个月中，新患者有机会参与该研究。他们在 C-support 注册后不久就收到了邀请。最后一次邀请于 2 年 XNUMX 月发出。这些人现在已经完成了调查问卷，也可以参加第二年的研究。所以他们收到 2024 出头 仅第二份问卷；提交第一份调查问卷整整一年后。
您从未完成第一份调查问卷吗？那么很遗憾就无法再参与这项研究了。
准备第二年
自2月份以来，项目团队一直在准备研究第二年的调查问卷。他们清点了第一份调查问卷收到的所有反馈。例如，这些是参与者在开放字段中发表的评论。或者通过电子邮件或善后顾问收到的评论和问题。
1 月组织了焦点小组。这些患者小组与项目团队的一些成员讨论了第一年的研究结果和第二年的研究重要主题。患者组织 PostCovid NL 和患者组织 Long COVID Dutch 也提供了对第一份调查问卷的反馈。并对研究第二年的调查问卷提出了想法。当然，C-support 的善后和医疗顾问也提供了反馈。
所有的反馈都导致了对各种问题的调整。反馈还导致了第二份调查问卷中涵盖的新组成部分：
- 深化健康部分；
- 处理投诉；
- 对长新冠病毒的认识以及投诉的影响；
- 长期新冠疫情对财务状况的影响。
项目团队
有几个人正在参与这项研究。来自 Erasmus MC 的研究负责人 Suzanne Polinder，由于去年 12 月长期缺席，将由社会健康博士后 Stella Heemskerk 接替。除了 Stella 之外，初级研究员 Iris Brus 也参与其中。他们共同负责研究设计、文献研究、问卷调查和结果分析。他们还共同撰写有关这项研究的科学出版物。
来自 C-support 的各种人员都参与其中。数据分析师和研究员 Peter Tieleman 参与了调查问卷的撰写，并分析和制作了许多图表，例如您在个人概述中看到的图表。他负责调查问卷所需的编程和技术。他得到了初级数据分析师 Mandy Turgut 的帮助。医学顾问 Alfons Olde Loohuis 和 Sara Biere-Rafi 负责研究的医学方面，并与其他正在进行的长新冠病毒研究进行协调。善后顾问 Peggy van Oijen 和 Idelette Sleurink 提供善后护理的意见。患者参与顾问 Nelleke Maathuis 负责焦点小组和患者的进一步意见，沟通顾问 Renske Bartels 负责有关研究的沟通。该团队由 Lieke Sweerts 领导，他自去年 9 月起被任命为项目负责人。
从左到右和从左到右：Peter Tieleman、Alfons Olde Loohuis、Sara Biere-Rafi、Stella Heemskerk、Iris Brus、Nelleke Maathuis、Mandy Turgut、Lieke Sweerts、Renske Bartels、Peggy van Oijen、Suzanne Polinder 和 Idelette Sleurink。
研究的重要性
研究结果让我们深入了解投诉的程度和过程以及投诉对日常生活的影响。这有助于加深对长新冠肺炎的了解。根据这项研究的数据，正在采取各种举措进行更多（生物医学）研究。该研究还为改善患者的护理和支持提供了意见。患者不仅需要更好的护理，还需要在工作、学习和收入损失方面获得更多支持。
该研究通过个人概述让参与者深入了解自己的疾病进展。完成第二份问卷后，将出现新的个人概述，患者可以在其中比较两年的结果。个人概述还有助于与医疗保健提供者和护理提供者以及雇主、同事和患者的直接环境讨论他们的情况。这有助于加深对他们的疾病的理解和认识。
