新冠肺炎后患者平均有 15 次主诉,2,5 年后仍未康复
许多新冠肺炎后患者在过去一年中尚未康复或仅部分康复。近一半的复苏情况没有变化。患者之间的差异很大,但每个人都可以认识到主诉的不稳定性质。患者平均有 15 起对他们的生活和社会产生重大影响的健康投诉。例如,有偿工作的比例从 95% 下降到 68%,41% 的工人开始平均每周减少 15 个小时的工作时间。它们也降低了日常生活中社会角色的意义。尽管投诉不断,但患者接受的定期护理却较少。许多人正在诉诸替代疗法,但其对新冠病毒后的有效性尚未得到科学证明。从 Erasmus MC 与 C-support 一起在已注册 C-support 的新冠肺炎后患者中开展的 Long COVID 研究的第 2 年可以明显看出这一点。
该研究将持续到明年二月,但第一个结果现已公布。该研究描绘了健康投诉的发展情况、其对日常生活和人们接受的护理的影响。目的是加深对这种疾病的了解并改善新冠肺炎后的护理。紧急,因为根据社会影响小组(MIT)的说法,有成千上万的人患有这种疾病,其社会后果非常严重。
许多健康投诉和低生活质量
新冠肺炎后患者平均有 15 种不同的健康主诉。疲劳、处理刺激的问题和注意力不集中的问题是最常见的。这些症状的严重程度在感染后 6 个月内略有下降,之后保持稳定。 82% 的患者在体力或脑力消耗 (PEM) 后抱怨,85% 的患者有睡眠问题。与研究第一年相比,结果平均略有改善,但患者之间的差异很大。
对日常生活的影响是很大的
事实上,后新冠疫情完全扰乱了患者的生活,从他们能够继续工作和履行社会角色(社会交往、爱好、家庭、运动等)的程度就可以看出这一点。 95%的人在感染前有过有偿工作,现在只有68%有有偿工作。在工作的人中,18% 完全生病在家,41% 的人开始平均每周减少 15 个小时的工作时间。 73% 的人表示他们的财务状况已经恶化,许多人对此感到担忧。
护理:定期护理少,健康投诉多
去年,患者平均去看了 4 名医疗服务提供者,明显少于前一年的 7 名。 86% 的人在过去一年中接受过护理,46% 的人不再接受护理,但他们仍然有投诉。他们提供的护理平均为 6,但个人医疗保健提供者(例如职业治疗师或物理治疗师)的评分更高。
目前尚无经过科学证明的治疗新冠肺炎后的治疗方法。然而,66% 的人表示他们在过去一年中采取了替代疗法或服用药物。 63% 的受访者表示,他们承担的费用并未由健康保险报销。
Annemieke de Groot,C 支持和 Q 支持总监: “对于新冠肺炎后患者来说 正规医院的诊断和研究对复杂的临床情况缺乏足够的监管。尽管目前还没有什么证据,但我们可以采取必要的措施来证明或排除某些事情。因此,让正规医院与从事研究的学术医院建立联系。我们呼吁医疗保险公司在这方面进行合作。”
关注感染后疾病
在新的、复杂的临床情况下,从一开始就跟踪患者以深入了解他们的投诉的发展非常重要。 Q 热的情况并非如此,这就是我们去年在新冠肺炎后患者中开始这项研究的原因。 C-support 与政府、(护理)专业人员和组织(例如 LAN、Longfonds、健康保险公司、患者组织、UWV 以及工作健康中心)共享结果。这不仅可以改善新冠疫情后的护理,例如建立专业知识网络或中心,还可以提供工作领域和新冠疫情后的信息工具。
Annemieke de Groot,C 支持和 Q 支持总监: “我们正在与研究人员分享结果,因为对后新冠疫情进行更多研究非常重要。生物医学研究和“社会”研究主要显示这种疾病的影响。我们还不断与其他研究建立联系,不仅涉及新冠疫情后的研究,还涉及莱姆病、ME/CFS 等感染后疾病的研究,当然还有 Q 热。上周我们公布了 QVS 数据库的结果,这是一项针对 Q 热疲劳综合征患者进行的为期四年的研究。这表明平均13年后,这些健康投诉仍然完全扰乱人们的生活。”
通过 C-support 网站展示结果
来自 Erasmus MC 的研究人员 Iris Brus 和 Stella Heemskerk 在多个视频中展示并解释了结果。 Annemieke de Groot(经理)、Alfons Olde Loohuis(医疗顾问)和 Pauline van Dijk(术后护理顾问)对结果做出了回应,患者组织 PostCovid NL 和 Long COVID 荷兰患者小组也对结果做出了回应。