C-support 参与重要网络,分享知识并促进合作,从而更好地照顾 COVID-19 后患者。我们同时参与荷兰后疫情网络 (PCNN) 和长期新冠疫情专家网络 (NELC)。NELC 是由欧盟委员会建立的合作伙伴关系,除了 C-support 之外,PCNN 和 ZonMw 也代表荷兰参与其中。荷兰卫生、福利和体育部 (VWS) 以观察员身份参与其中。
移民先驱报
“卫生、福利和体育部在2023年建立该网络的过程中也发挥了至关重要的作用,”医疗顾问Alfons Olde Loohuis说道。他与同事Lous Rijssenbeek一起代表C-support参加了NELC会议。“时任卫生、福利和体育部部长的Ernst Kuipers在布鲁塞尔大力倡导这项事业,尤其是在患者组织和C-support的敦促下。我们过去一直认为,并且现在仍然认为,尽可能多地分享知识和经验至关重要。尤其是在应对一种影响巨大、仍有许多知识需要学习的复杂疾病方面。”
非信徒
阿方斯表示,所有国家似乎都在努力更好地根据患者需求定制治疗和护理。“我们所有人都面临的一个主要问题是,医学界仍有相当一部分人拒绝承认这种疾病的存在。这些医生和专家中的不信者——数量之多令人难以置信——不仅让患者及其治疗感到沮丧,也阻碍了医疗体系的结构性改善。因此,我们还有很多工作要做。”
患者的声音
会议还揭示了各国在方法上的巨大差异。“当然,这也与医疗保健及其融资的组织方式有关。例如,在其他地方你看不到像C-support这样的后续护理组织。这使得我们在欧洲独树一帜,并真正为网络增添了价值。例如,我和Lous是唯一以医疗顾问的身份为患者看病的荷兰参与者。因此,我们可以分享自身在患者真正担忧和需求方面的经验。当然,我们确实这样做了。”
重要见解
NELC成员大约每季度举行一次会议,通常是在线会议。所有参与者都可以提出议程主题。“例如,作为荷兰代表团,我们分享了PCNN的运作方式。我们还交流了某些治疗方案的结果以及药品说明书外的使用情况。这描绘了一幅非常清晰的画面。几乎所有干预措施,都可以说55%的患者受益,20%的患者没有效果,25%的患者出现不良反应。尤其是在新冠疫情后护理方面,我们确实需要继续对每位患者进行个体化评估,以确定哪些措施是有帮助的。”
愿望和建议
Alfons 很高兴看到卫生、福利和体育部致力于维护欧洲网络。他对未来有一些建议:“我们已经看到各国正在相互联系,希望能够携手合作,但我们绝对欢迎在研究方面加强协调。” 另一个愿望是加强网络内部的互动。“面对面交流比线上交流能产生不同的能量和影响力。例如,我正在考虑组织工作访问。此外,还有一次会议,我们可以在会上与其他利益相关者分享经验和见解。这无疑会为网络内部的交流注入新的动力。”
以下是欧盟委员会关于 NELC 的网页链接以及一份关于“欧盟各地的长期 COVID:欧盟成员国的定义、指南和监测系统”的报告。