Arjan 和 Joanne 是 Levi（10 岁）和 Ruben（13 岁）的父母，后者是一名患有严重的长效新冠肺炎的小男孩。 Arjan 是一名机械工程师，Joanne 是一家养老院的福利工作者。
2022年1月下旬，11岁的鲁本感染了新冠病毒。家里的莱维病情最严重，其他人，包括鲁本，都只出现了一些感冒症状。但情况很快发生了变化。莱维康复了，而鲁本的病情却恶化了。“鲁本接受了全面的检查；在排除了各种严重疾病后，儿科医生最终确诊鲁本·朗感染了新冠病毒，”乔安妮说道。
查克托赫特
鲁本的家人已经带他看过多达15位护理人员，涵盖了医疗和替代疗法。他们看过全科医生、儿科医生、康复医生、职业治疗师、物理治疗师、整骨医生和运动机能学家，做过气味测试，也尝试过红外线疗法。渐渐地，他们开始对鲁本的病情好转失去信心。阿扬说：“很长一段时间以来，我们都觉得一切都会好起来，情况不会那么糟糕，但现在一年半过去了，我们真的尝试了所有方法，希望鲁本的病情最终能够好转。”
疼痛与康复
鲁本：“我全身疼痛难忍，各种各样的疼痛，日复一日，而且还极度疲劳。因为我失去了味觉和嗅觉，所以也失去了进食的乐趣。偶尔，我能尝到一秒钟的味道。有时一周一次，有时几周都没有。”
鲁本尝试了催眠疗法来分散注意力，减轻疼痛。医生也给他开了药，最终缓解了他的恶心和头痛。2022年夏天，儿科医生将鲁本转诊到康复中心。当时他12岁，住院九周。事后看来，这并非明智之举。阿扬说：“我非常后悔当初如此自信地继续进行康复治疗，尽管鲁本每次回家病情都会加重。我们讨论过，但这真的是我们最后的选择；鲁本太想康复了！康复医生对劳累后不适（PEM）的症状一无所知，让鲁本过度劳累，而这对于劳累后不适患者来说是不推荐的。他康复回来后，整个人都垮了。”
看法
鲁本的学校对这种情况表示理解，也偶尔会联系校内辅导员，尽管他们确实没有就家庭可以考虑的事项提供更多指导。乔安妮说：“一开始，鲁本还能在网上做一些数学题，但从2022年12月开始，他就做不了了。他去学校待15分钟，回家后就垂头丧气，感觉糟透了。他精疲力竭，什么也做不了。鲁本也失去了社交圈，不再和朋友们见面了。”鲁本说： “我真的很想和他们见面，但我真的没有精力了。 ”
他渴望升入中学；作为一名聪明的学生，他被赋予了额外的挑战，因此他期待着新的挑战。然而，他现在不得不缺席七年级一半的课程和整个八年级。乔安妮说：“告别小学对他来说非常艰难。他还错过了学校的露营活动、年终派对和告别仪式。所有孩子都会继续成长，进入下一个阶段。鲁本却不得不错过这一切；就他而言，他的（教育）发展停滞不前。这种一次又一次的落差，每次都让他感到沮丧。”
鲁本患有脑雾和记忆问题。他无法阅读，因为字母在跳舞，而教材根本就进不来。他也不会算数，他无法想象它，他甚至不再认识表格了。过去很顺利的事情现在不再有效了。目前没有任何观点。乔安妮： “他在 SVO（特殊中等教育）注册，但我们发现他实际上不能在那里做任何事情，甚至不能参加在线课程。他很有创意，有人给他朗读材料，但他必须播放十遍，因为他读完后就忘记了材料。”
家庭生活
阿扬说：“鲁本的生活彻底停滞了。这种病让他非常虚弱。鲁本以前一直是个健康活泼的孩子，他什么都能做，什么都能做，现在他什么都做不了了，一天的大部分时间都在睡觉休息。”鲁本自己也表示，失去这一切让他非常难过。鲁本说：“我怀念上学和学习新知识的日子。我最大的爱好是打鼓。我看着我的架子鼓，却因为疼痛和疲惫而无法演奏。我现在什么都做不了了。这就是为什么日子过得如此漫长，我感到无聊，生活如此乏味。”
Arjan、Joanne 和 Levi 的生活也因鲁本对刺激的敏感性而彻底改变和限制。没有音乐，没有电影，兄弟俩想念彼此作为玩伴。作为一个家庭在一起的某个地方是不可能的，他们总是不得不分开。鲁本家里必须始终有人，这样他就不会忘记吃喝。一家人也去度假，没有鲁本。在家里，Arjan 和 Joanne 自己承担所有的照顾工作，而且他们都工作。 Joanne 大幅减少了工作时间，Arjan 在家时工作，反之 Arjan 则在 Joanne 在家时工作。由于鲁本的持续照顾，两人现在都无法利用他们的就业前景。阿詹和乔安妮： “你所做的每一件事或你去的地方都会面临这种情况。无能为力、愤怒、沮丧和悲伤的情绪交替出现。只有工作才能暂时摆脱家里的困境。”
由 C-support 提供支持
Arjan 和 Joanne 得到了后续护理顾问的支持，顾问为他们提供有关护理流程的信息和建议。他们当时还不知道自己有资格通过 CIZ 领取双倍儿童福利金。顾问还讨论了学校的情况以及 Ziezon 提供的家庭教育方案。C-support 的一位医疗顾问也进行了家访。Arjan 和 Joanne 认为这些帮助非常有价值。此外，Ruben 还找到了一个伙伴，现在他可以通过 WhatsApp 偶尔与另一个患有新冠后遗症的孩子联系。Ruben 说：“除了自己患过新冠后遗症的人，没有人能理解这种感觉。这也是个问题。人们试图理解和同情，但只有同样患有新冠后遗症的人才能真正体会我的感受。”
未来
经过漫长的等待，医院的主治医生终于为鲁本争取到了2023年5月在艾玛儿童医院儿童专科门诊（POCOS）的就诊名额。他目前正在那里接受治疗。鲁本一家盼望着能有一个专家中心，一个多学科团队可以对新冠后遗症进行全面检查的地方。阿扬说：“你不可能每次都跑不同的地方；那太累了，所以你必须做出选择。如果能在一个地方就好了，一切都会简单得多。”阿扬还表示，目前缺乏开展临床试验的紧迫性和相应的资金支持。由于无法工作/上学或面临经济困难，新冠后遗症带来的前景黯淡，使病情更加严重。
杂货店
这个梦想是打鼓、弹钢琴，并进入音乐学院深造的男孩，正在努力接受自己的局限和症状，但他仍然充满希望。他想说：“我们需要更多关注、资金和研究来帮助患有新冠后遗症的儿童。希望不久的将来能找到一种药物，帮助我和其他孩子康复。”
