“祝你玩得开心！”
Annemieke de Groot 回顾了她担任 Q-support 总监以及后来担任 C-support 总监的职业生涯。在她的故事中，有一件事始终至关重要：她对患者的悉心关怀。什么最让她感动？毫无疑问是：“人与人之间的沟通。”
1年2025月2013日，安妮米克将退休，此前她已为Q热病患者、以及后来因新冠和新冠疫苗接种而长期困扰的患者奉献了近XNUMX年。XNUMX年上任时，她首先与大约XNUMX名Q热病患者进行了交谈。他们关于健康问题、缺乏认可和重视以及工作和收入问题的悲惨经历，构成了她工作方法的起点。
Q支持模型
这些讨论促成了如今广为人知的Q-support模型，该模型也构成了C-support的基础：整合的后续护理，包括作为永久联系人的后续护理顾问、医疗顾问、职业专家以及法律支持。此外，Q-support还非常重视专业人士之间的知识共享。此外，Q-support在第一阶段就设立了研究预算。Annemieke：“这促成了16项优秀的研究。我们甚至因当时让患者参与这些研究的评估而获得了奖项。但我更希望看到这种棘手疾病的治愈方法。因为不幸的是，我们至今仍无法治愈感染后遗症患者。”
熟悉
当时，任何提起Q热的人都会遇到极大的误解。安妮米克说：“人们认为这只是布拉班特省一种早已过时的疾病。因此，我们投入了大量精力来提高人们对Q热长期后果的认识。通过Q热巡回宣传活动，我们走访了荷兰所有疫情热点地区，提供相关信息。在2015年举办的首届‘Q热患者关爱日’上，我们宣布设立‘Q热患者日’ 。通过这一举措，我们成功地引起了人们对Q热及其对患者造成的严重后果的关注，并且我们至今仍在继续这项工作。但真正的转折点出现在2016年。”
测量即了解
Annemieke 践行了她的座右铭“测量即认知”。在布拉班特省政府大楼举行的一次专业人员会议上，她公布了这些数据，这些数据基于对当时登记在册的600名患者中的1500多人进行的测量。“这是我们第一次能够用数据展示Q热对患者生活各个方面的长期影响。我们不再只是相信别人，而是要记录事实。这产生了巨大的影响，让Q热成为人们关注的焦点。之后，我们与伊拉斯谟医学中心（Erasmus MC）合作，开展了一项关于Q热长期影响的长期研究。C-support项目启动后，我们也开展了后新冠疫情的研究。尤其是在后新冠疫情方面，我们在很短的时间内就积累了广泛的患者群体。因此，我们希望从一开始就能了解这种疾病对患者的影响。这为我们对后新冠疫情的初步了解做出了很大贡献。毕竟，它本身也是一种未知的疾病。”
厚脸皮
Q-support 的有限性是一个反复出现的主题。Annemieke 说：“这是项目组织的典型特征。第一阶段于 2018 年结束。在此之前不久，在我们的坚持下，任务被延长了三年，但条件是我们要把病人转移到市政府。由于各种原因，这最终成了不可能完成的任务。2019 年，我们大胆地将任务交还给部长，部长才允许我们继续担任 Q 热患者的联络点。部长确实要求我们制定一份应对下次疫情爆发的计划。该计划的墨迹未干，新冠疫情就爆发了。我们几乎立即收到了组建新组织的请求。这意味着我们可以迅速切换。”
斯内尔库克潘
C-support 项目始于2020年秋季。卫生部预计总共接待35.000名患者，但第一天就登记了XNUMX人。这个数字迅速增长到近XNUMX人。为了快速有效地服务这些人，我们付出了巨大的努力。我们必须非常有创意地寻找新同事，组织介绍活动和会议地点，建立完善的登记系统，当然，还要应对新冠疫情带来的各种限制。情况就像一个高压锅。但与Q热——一种偶然发现的无声流行病——不同，新冠疫情引起了所有人的关注。指南迅速发布，辅助医疗康复护理组织起来，新冠疫情后网络建立起来，全球范围内开展了各种研究。即便如此，你仍然可以看到，专业人员知识的匮乏也经常造成负面影响。
未来
Annemieke 对未来持保留态度。她确实主张建立一个针对感染后疾病的知识中心，并具备监测新疫情的功能。同时，她也主张减少医疗保健领域的“壁垒”。Q-support 模型证明了以患者为中心的综合支持的重要性，而这正是常规医疗体系目前所缺乏的。
最后，Annemieke 展望了她的退休生活：“我即将辞去我的工作，告别一份非常忙碌的工作。首先，我将踏上探索之旅，去发现没有工作后的自我。我对此充满期待，但又感到畏惧。在一支优秀的团队中度过了一段美好而特别的时光，他们工作出色。我要衷心感谢每一位为我们的目标群体付出专业奉献的同事，包括我们机构之外的同事，‘继续努力！’我感谢所有患者对我们的信任。祝你们一切顺利！”
